Les systèmes de santé souverains et le fossé collectif en matière de protection de la vie privée : ce que révèle la première initiative de santé IA autochtone-souveraine au monde sur les limites de la gouvernance actuelle
Réseau d’innovation mondial (ING), Réseau d’innovation Canada, Coalition dynamique sur les technologies émergentes, FGI des Nations Unies
Session 488
Les données de santé sont parmi les données les plus précieuses sur le plan économique et politique qu’une population produit. La plupart des programmes nationaux de numérisation de la santé reposent sur une infrastructure qui envoie ces données à des fournisseurs de cloud étrangers et à des juridictions étrangères, où elles sont monétisées par d’autres. Les communautés et les pays qui se numérisent tôt sont de plus en plus enfermés dans des systèmes difficiles à dénouer, les pertes économiques, de confidentialité et de souveraineté s’accumulant au fil du temps.
Healthcare Without Borders (HWB) est une architecture de systèmes de santé souverains appartenant à la communauté, construite autour d’un principe différent : l’intelligence clinique et les dossiers des patients restent sur des appareils contrôlés par la communauté, sans dépendance au cloud et sans juridiction étrangère avec un accès légal. La plateforme fournit une aide à la décision clinique alimentée par l’IA, des antécédents du patient, une surveillance des maladies et des conseils diagnostiques via des tablettes et des téléphones, fonctionnant entièrement sur l’appareil et sans nécessiter de connectivité Internet. Il comprend une application de bien-être destinée aux patients et un dossier de santé personnel, donnant aux individus des outils directs pour gérer leur propre santé. Le renforcement des capacités est intégré dès le départ, avec des agents de santé locaux, des administrateurs et du personnel technique formés pour faire fonctionner le système de manière indépendante.
Le premier déploiement est en cours de préparation avec la nation Tsleil-Waututh à North Vancouver, au Canada, qui sera le premier système de santé autochtone souverain du Canada fondé sur l’IA. L’architecture a suscité très tôt l’intérêt d’autres communautés et pays fonctionnant dans des conditions similaires, notamment la Namibie et les Maldives, où les populations dispersées, les lacunes en matière de connectivité et les positions antérieures à la numérisation rendent le modèle directement applicable.
Une deuxième lacune en matière de gouvernance réside sous la souveraineté. Les cadres actuels de protection de la vie privée sont construits autour de l’individu : consentement, accès individuel, contrôle individuel. Mais les données de santé sont fondamentalement collectives. Les modèles qui émergent des dossiers d’une communauté - prévalence de la maladie, résultats du traitement, expositions à la santé environnementale - décrivent la communauté elle-même, et non une seule personne. Une fois agrégées, ces données façonnent les décisions affectant tous les membres de la communauté, que les individus aient ou non consenti à faire partie de l’agrégat. Les cadres au niveau individuel ne traitent pas des préjudices collectifs ou des droits collectifs. C’est la lacune collective en matière de confidentialité.
La séance rassemble des dirigeants autochtones, des chercheurs sur la protection de la vie privée, une expertise en gouvernance et des partenaires internationaux émergents pour faire ressortir ce que les systèmes de santé souverains et communautaires ont besoin – et ce que les cadres actuels de protection des données ne fournissent pas encore. Le cadre de protection de la vie privée collectif élaboré avec le Forum mondial de la protection de la vie privée, ainsi que les principes de souveraineté des données autochtones qui guident le déploiement des réseaux TWN, offrent un point de départ différent : un point de départ dans lequel les droits collectifs, et non le consentement individuel seul, définissent les conditions de gouvernance.
La session produira un cadre de reproduction, soumis en tant que contribution à la feuille de route sur la cybersanté pour la grande orientation C7 du SMSI, exposant les principes d’architecture et de gouvernance des systèmes de santé souverains ainsi que les modalités de reproduction dans les communautés autochtones, isolées et mal desservies du monde entier.
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C3. L'accès à l'information et au savoir
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C5. Etablir la confiance et la sécurité dans l'utilisation des TIC
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C7. Les applications TIC et leur apport dans tous les domaines — Télésanté
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C10. Dimensions éthiques de la société de l'information
La session s’inscrit dans la grande orientation C7 du SMSI (Cybersanté). L’architecture de Soins de santé sans frontières et son premier déploiement avec la nation Tsleil-Waututh répondent directement à la question de savoir comment construire une infrastructure de santé numérique de manière à servir les communautés sans renoncer à la souveraineté, à la vie privée ou au contrôle économique des données de santé. L’architecture C3 n’exige aucune connectivité, qui étend l’accès à l’intelligence clinique dans les communautés isolées et mal desservies où l’infrastructure de santé existante est absente. C5 est mis en œuvre grâce à la conception sur l’appareil, sans nuage étranger, et aux couches de cryptage et de gouvernance qui maintiennent toutes les données sous le contrôle de la communauté. Le C10 est abordé par le biais du cadre éthique explicite du déploiement – principes de souveraineté des données autochtones, droits collectifs à la vie privée et propriété communautaire de l’IA clinique – et par le cadre de protection de la vie privée collectif élaboré avec le Forum mondial de la protection de la vie privée.
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Objectif 3: Permettre à tous de vivre en bonne santé et promouvoir le bien-être de tous à tout âge
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Objectif 5: Parvenir à l’égalité entre les sexes et autonomiser toutes les femmes et les filles
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Objectif 9: Bâtir une infrastructure résiliente, promouvoir une industrialisation durable et encourager l’innovation
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Objectif 10: Réduire les inégalités dans les pays et d’un pays à l’autre
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Objectif 16: Promouvoir l’avènement de sociétés pacifiques, l’accès de tous à la justice et des institutions efficaces
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Objectif 17: Renforcer les moyens du partenariat mondial pour le développement durable et le revitaliser
L’architecture de Soins de santé sans frontières sert directement l’ODD 3 en étendant l’intelligence clinique et les soins continus aux communautés qui ne disposent pas actuellement d’une infrastructure de soins de santé fiable. L’ODD 5 est atteint par le biais de l’application de bien-être et du dossier de santé personnel destinés aux patients, qui donnent aux femmes des communautés éloignées et mal desservies des outils directs pour gérer leur propre santé, et par l’attention explicite portée par le cadre aux dimensions sexospécifiques des données et des soins de santé. L’ODD 9 est servi par le déploiement d’une infrastructure numérique souveraine et communautaire conçue pour les communautés qui n’y avaient pas accès auparavant. L’ODD 10 est abordé en mettant l’accent sur les communautés autochtones, isolées et mal desservies, des populations qui sont systématiquement laissées pour compte par la numérisation classique de la santé. L’ODD 16 est mis en œuvre par le biais d’une gouvernance fondée sur les principes de souveraineté des données autochtones et les droits collectifs à la vie privée, fournissant un modèle dans lequel la responsabilité institutionnelle est intégrée dans l’architecture elle-même. L’ODD 17 est servi grâce à la structure de partenariat qui réunit des dirigeants autochtones, un organisme international de recherche sur la protection de la vie privée, des collaborateurs techniques et scientifiques internationaux et des partenaires de gouvernance affiliés aux Nations Unies.
- Objectif 3 : Favoriser un espace numérique inclusif, ouvert, sûr et sécurisé qui respecte, protège et promeut les droits de l'homme
- Objectif 4 : Promouvoir des approches de gouvernance des données responsables, équitables et interopérables
- Objectif 5 : Améliorer la gouvernance internationale de l'intelligence artificielle au bénéfice de l'humanité
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