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Renforcer les cadres législatifs de gouvernance des données de santé : les fondements d’une santé numérique et d’une IA de confiance

Transform Health

Session 127

lundi, 6 juillet 2026 ∼ 09:00–09:45 (UTC+02:00) Participation physique (sur place) et virtuelle (à distance) Salle E, Bâtiment de l'UIT à Varembé Session interactive

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Participation physique (sur place) et virtuelle (à distance)

Le secteur de la santé connaît une transformation rapide, impulsée par l'intelligence artificielle et d'autres technologies numériques, désormais indispensables à la prestation des soins. Les données sous-tendent ces systèmes et doivent être gérées de manière responsable et équitable grâce à des cadres législatifs solides qui améliorent les résultats de santé tout en protégeant les droits et en garantissant la souveraineté des données. Une gouvernance efficace est essentielle pour assurer la transparence, la responsabilité et la confiance du public dans les systèmes de santé numériques et basés sur l'IA. L'action gouvernementale est cruciale pour renforcer les cadres juridiques et réglementaires nationaux régissant les données de santé. Parallèlement, la coopération régionale et mondiale est essentielle pour promouvoir la cohérence grâce à des normes et des cadres partagés. La collaboration favoriserait également l'apprentissage et la cohérence entre les pays, encourageant un partage responsable des données, tant au niveau national qu'international.

Cette session examinera la gouvernance des données de santé à l'ère numérique, notamment l'impact majeur de l'IA. Elle explorera la nécessité d'agir d'urgence pour renforcer les cadres juridiques et réglementaires nationaux et spécifiques à la santé, ainsi que le besoin de cadres régionaux et mondiaux pour une utilisation plus sûre, éthique et équitable des données et de l'IA, et pour favoriser un partage transfrontalier responsable des données. Elle présentera les outils et initiatives récents visant à faire progresser ce domaine (notamment les principes de gouvernance des données de santé et le modèle législatif/loi type – https://healthdatagovernance.org), les progrès réalisés concernant les cadres régionaux (tels que le Cadre continental africain pour la gouvernance des données de santé), ainsi que les discussions mondiales menées lors de l'Assemblée mondiale de la Santé.

Cette session alliera l'expérience de mise en œuvre aux niveaux national et régional au leadership politique mondial, offrant ainsi des perspectives pratiques et une voie d'action collective qui concilie les besoins des pays, la coordination régionale et l'harmonisation et l'établissement de normes internationales. Elle mettra en lumière les réalités politiques, les enseignements tirés et les perspectives de progrès.

Cette session contribue à la vision du SMSI en explorant comment une gouvernance renforcée des données de santé peut permettre une transformation numérique de la santé fondée sur la confiance, favoriser un accès équitable aux avantages de l'IA et consolider la coopération internationale en matière de politique numérique. Alors que les pays s'efforcent de mettre en œuvre les axes d'action du SMSI et de faire progresser le Pacte numérique mondial, la gouvernance des données de santé offre une occasion concrète de traduire les principes numériques mondiaux en de meilleurs résultats sanitaires, une confiance accrue et des systèmes de santé plus résilients.

Mme Mathilde Forslund PDG Transform Health

Mathilde est la PDG fondatrice de Transform Health, une coalition multisectorielle qui vise à exploiter les technologies numériques et les données pour accélérer la mise en place de la couverture sanitaire universelle (CSU). Elle dirige le secrétariat mondial de la coalition et rend compte à un conseil d'administration composé de hauts responsables de la santé mondiale. La coalition, qui comptait initialement sept partenaires, regroupe aujourd'hui plus de 200 organisations à travers le monde œuvrant à la réalisation d'objectifs communs liés à la transformation numérique de la santé.

Mathilde est une experte chevronnée en matière de plaidoyer et de création de coalitions. Elle possède une solide expérience dans la mobilisation de partenaires et de réseaux pour la réalisation d'enjeux mondiaux. Titulaire d'une maîtrise en études internationales et diplomatie de la School of Oriental and African Studies (SOAS) et d'un master exécutif en collaboration trisectorielle de la Singapore Management University, elle a consacré l'essentiel de sa carrière à la création de partenariats multisectoriels. Avant de rejoindre Transform Health, elle a occupé des postes à responsabilité chez World Vision International, où elle a œuvré pour l'amélioration de la nutrition infantile par le biais de campagnes de plaidoyer et de mobilisation populaire, et a facilité la mise en place de partenariats intersectoriels autour de l'innovation nutritionnelle dans 20 pays d'Asie.

Elle a également travaillé comme conseillère stratégique auprès de la Fondation Botnar, de World Vision International, de DSM/Sight et de la Life Foundation, les accompagnant dans l'élaboration de leurs stratégies de transformation numérique et les guidant vers l'innovation dans le cadre de partenariats public-privé. Forte de plus de 16 ans d'expérience en Asie, en Afrique de l'Est, en Europe et actuellement à San Francisco, Mathilde siège à plusieurs conseils d'administration. Elle s'engage sur des sujets qui lui tiennent à cœur, tels que l'IA responsable, la gouvernance numérique et l'inclusion. Elle représente également Transform Health au sein du groupe de travail UHC2030 et du comité de pilotage du réseau parlementaire UNITE sur la santé mondiale. Elle défend avec passion les droits et la représentation des jeunes et des femmes en matière de données et de numérique.

Comptes Twitter : @mathildeforslun, @Trans4m_Health

L’Ambassadeur Jamal Alshanfari Chef du Bureau de la santé auprès de l’Organisation mondiale de la santé Mission permanente du Sultanat d’Oman

L’ingénieur ambassadeur Jamal bin Salim Al Shanfari est un diplomate omanais distingué et un leader national de la santé avec plus de 23 ans d’expérience dans les infrastructures de santé, l’ingénierie biomédicale et la diplomatie internationale de la santé. Il occupe actuellement le poste de chef du Bureau de la santé d’Oman à l’Organisation mondiale de la santé à Genève, où il représente Oman dans le cadre de négociations sur la gouvernance et les politiques mondiales en matière de santé. Auparavant, il était Directeur général des projets et des affaires techniques au ministère de la Santé d’Oman, supervisant les grands projets nationaux et les initiatives d’innovation alignés sur la Vision 2040 d’Oman. L’ambassadeur Al Shanfari est largement reconnu pour son intégrité, sa vision stratégique et son engagement à faire progresser la santé, la paix et le développement durable dans le monde entier.

Mme Linda Bonyo Fondateur Centre des avocats

Linda Bonyo est fondatrice du Lawyers Hub ; organisation du droit du numérique travaillant sur les politiques en matière d’intelligence artificielle en Afrique. Elle anime l’Africa Law Tech Forum où les décideurs, les régulateurs et les associations du barreau en Afrique dirigent la réglementation des technologies émergentes. Mme Bonyo est membre du Conseil mondial des politiques technologiques du Forum économique mondial (2023-2025) et du Groupe de travail du G20 sur le numérique. Elle est membre du groupe de travail sur l’intelligence artificielle de l’Union africaine et auparavant du Comité technique continental du cadre politique des données de l’UA. Elle a été consultante pour le compte de la Commission économique des Nations Unies pour l’Afrique sur la gouvernance des données, l’identité numérique et les politiques en matière d’intelligence artificielle, fournissant une assistance technique sur les cadres politiques aux États membres à travers l’Afrique. Linda Bonyo est une avocate agréée en règle au Kenya Mme Bonyo a été nommée 100 personnes d’ascendance africaine les plus influentes 2022 par le MIPAD lors de l’Assemblée générale des Nations Unies. En outre, elle a été primée à l’échelle mondiale en tant que praticienne de la protection de la vie privée dans le domaine de l’identité numérique et récompensée par le SEMAFOR reste du monde pour les personnes les plus influentes et les plus percutantes dans Global Tech 2022. Elle croit en l’innovation au service de l’humanité, favorise l’inclusion et amplifie les voix de la majorité mondiale.

Mme Kirsten Mathieson Directeur adjoint et responsable des politiques Transformer la santé Modérateur

Kirsten est directrice adjointe et responsable des politiques chez Transform Health, une coalition mondiale de plus de 230 organisations qui soutiennent l’environnement propice à la transformation numérique des systèmes de santé pour parvenir à la couverture sanitaire universelle. Kirsten dirige les travaux de politique et d’influence de la coalition, en mettant l’accent sur la gouvernance des données de santé, l’investissement dans la santé numérique et la santé numérique en tant que catalyseur et accélérateur des progrès de la CSU. Elle représente Transform Health au sein du Groupe consultatif du Mécanisme d’engagement de la société civile (CSEM) de l’UHC2030, du Groupe de travail UHC2030, de la Commission des OSC de l’OMS et d’autres groupes de travail et communautés de pratique mondiaux.

Kirsten a 20 ans d’expérience dans le plaidoyer et l’engagement politique dans le domaine de la santé (CSU, soins de santé primaires, santé numérique, gouvernance des données, vaccination), du genre et de l’équité. Auparavant, elle était responsable mondiale de la politique et du plaidoyer en matière de santé et de nutrition chez Save the Children International et avant cela, elle dirigeait l’équipe de plaidoyer en faveur de la santé chez Save the Children UK. Kirsten a également travaillé avec l’Organisation des Nations Unies pour l’alimentation et l’agriculture et avec le PNUD Kenya. Elle est l’ancienne vice-Présidente(s) du Comité directeur des OSC de Gavi et membre du Comité directeur du réseau UK Action for Global Health.

Sujets

Intelligence artificielle Pacte Numérique Mondial (PNM) Santé Transformation numérique

Lignes d'action du SMSI

C6. Créer un environnement propice
C10. Dimensions éthiques de la société de l'information
C11. Coopération internationale et régionale

Cette session contribue directement à la ligne d’action C6 du SMSI (Environnement favorable) en examinant les cadres juridiques, réglementaires et de gouvernance nécessaires pour soutenir une utilisation fiable, sécurisée et efficace des données de santé et de l’IA au sein des systèmes de santé nationaux. Elle soulignera l’importance de renforcer cet environnement favorable grâce à des lois et des réglementations robustes qui encouragent l’innovation et améliorent l’intérêt public, tout en préservant la confidentialité, la sécurité et l’équité, et en renforçant la confiance du public.

Cette discussion contribue également à l’axe d’action C10 (Dimensions éthiques de la société de l’information) en abordant les enjeux éthiques liés à l’utilisation des données de santé et à l’IA, notamment la transparence, la responsabilité, l’équité, les droits humains et la souveraineté des données. Des cadres législatifs et réglementaires solides sont nécessaires pour garantir que les systèmes de santé numériques et basés sur l’IA, ainsi que les données de santé qu’ils génèrent et utilisent, soient développés et déployés de manière responsable, équitable et respectueuse des besoins et des droits des individus et des communautés.

Enfin, cette session soutient l’axe d’action C11 (Coopération internationale et régionale) en explorant le rôle des normes, des cadres et de la coopération régionaux et mondiaux dans le renforcement de la gouvernance des données de santé. Par le partage d’expériences, d’initiatives émergentes et d’opportunités à venir, la session favorisera la coopération régionale et mondiale ainsi qu’une action collective pour permettre la cohérence juridique et un partage transfrontalier de données sécurisé.

Objectifs de développement durable

Objectif 3: Permettre à tous de vivre en bonne santé et promouvoir le bien-être de tous à tout âge
Objectif 17: Renforcer les moyens du partenariat mondial pour le développement durable et le revitaliser

Cette session contribue directement à l’ODD 3 (Bonne santé et bien-être) en abordant l’un des facteurs clés de la modernisation des systèmes de santé : la gouvernance responsable des données de santé et de l’IA. Des cadres juridiques, réglementaires et de gouvernance solides sont indispensables pour exploiter les technologies numériques et l’IA de manière sûre et efficace, améliorant ainsi la qualité, l’accessibilité, l’équité et la résilience des services de santé, tout en protégeant les droits individuels et en renforçant la confiance du public. En soutenant une utilisation éthique et sécurisée des données et de l’IA, cette session contribue à de meilleurs résultats de santé et à des systèmes de santé davantage centrés sur la personne.

Cette session soutient également l’ODD 17 (Partenariats pour la réalisation des objectifs) en promouvant la coopération régionale et internationale en matière de gouvernance des données de santé, de santé numérique et d’IA. Par le biais d’un dialogue sur les normes communes, les cadres de gouvernance et la collaboration transfrontalière, elle renforcera les partenariats entre les gouvernements, les organisations internationales, les institutions régionales et les autres parties prenantes. Une telle coopération est essentielle pour bâtir des écosystèmes de données et de santé numérique interopérables, fiables et équitables, et pour garantir que les avantages des données et de l’IA puissent profiter à tous les pays et régions.

Objectifs du GDC

Objectif 4 : Promouvoir des approches de gouvernance des données responsables, équitables et interopérables
Objectif 5 : Améliorer la gouvernance internationale de l'intelligence artificielle au bénéfice de l'humanité

Liens

https://healthdatagovernance.org/

https://transformhealthcoalition.org/

https://www.linkedin.com/company/transform-health-coalition/