Этичные и функционально совместимые данные и управление на основе ИИ для здравоохранения, реагирования на кризисы и цифровой общественной инфраструктуры
Альянс надлежащей клинической практики (GCPA); Стратегическая инициатива по развитию потенциала в области этического анализа (SIDCER); Центр наращивания потенциала ИИ в области геномики, медицинских данных и систем ответственных исследований (AI4GHR); Проект генома человека II (HGP2); Центр по созданию потенциала ИИ в области ответственных исследований, ответственной оценки и ответственной публикации в науке (CAI3R-science); Рабочая группа по искусственному интеллекту и посещению данных (EOSC-Future/RDA AIDV) European Open Science Cloud Future/Research Data Alliance; Африканская открытая научная платформа (AOSP)
Сессия 268
В обзоре ВВУИО+20 и в резолюции A/RES/80/173 содержится призыв перейти от принципов к реализации управления данными и искусственного интеллекта. На этой сессии задается вопрос, как этот шаг может быть реализован там, где ставки выше всего, в здравоохранении, геномике, реагировании на кризисы и научных системах, которые лежат в их основе. Она объединяет исследователей, специалистов по этике и лидеров открытой науки из Африки, Азии и Европы, а также глобальные сети данных исследований, чтобы показать, как ориентированное на человека, основанное на правах человека и совместимое управление может быть встроено в исследовательскую инфраструктуру, а не добавлено впоследствии. Центральным вопросом является обращение к данным, практика анализа данных, хранящихся в безопасной среде, а не перемещение данных, а также этические, правовые вопросы и вопросы суверенитета, которые она поднимает перед сообществами глобального Юга.
Сессия опирается на объем практической работы. Рабочая группа по искусственному интеллекту и посещению данных (AIDV) EOSC-Future/RDA, работа, проделанная Альянсом надлежащей клинической практики (GCPA), и Стратегическая инициатива по развитию потенциала в области этического обзора (SIDCER) совместно со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) привели к созданию официальной критической основы. К ним относятся цитируемые рекомендации AIDV по информированному согласию, обзор комитета по этике, безопасная среда обработки, билль о правах ИИ и первое глобальное руководство по посещению данных. В рамках проекта "Глобальная этика и регуляторная готовность к появляющимся технологиям в здравоохранении" (GERP) комитеты по этике и регуляторные органы здравоохранения получают возможность анализировать ИИ, посещение данных, геномику и другие возникающие технологии здравоохранения, включая исследования в кризисные периоды, в рамках различных правовых и языковых систем и без исключения какой-либо страны. Инструментарий открытого научного набора ЮНЕСКО "Разработка политики в области данных для кризисов с помощью открытой науки (DPTC)" предлагает проверенное на практике руководство по управлению данными в условиях чрезвычайных ситуаций в области общественного здравоохранения, стихийных бедствий, конфликтов и войн. Проект II «Геном человека» (HGP2), одобренный ЮНЕСКО в рамках Международного десятилетия наук в интересах устойчивого развития (ООН, 2024–2033 гг.), представляет собой справедливую модель прецизионного общественного здравоохранения с разным уровнем доходов, основанную на широком участии. Африканская платформа открытой науки (AOSP) закрепляет эти вопросы в возглавляемой африканцами федеративной инфраструктуре открытой науки. Работа над ответственной оценкой исследований в рамках CoARA-ERIP и его проекта самооценки SE4RA, также одобренного ЮНЕСКО для IDSSD ООН, связывает этику и честность с тем, как оцениваются исследования.
На этой сессии также будут созданы два новых центра Глобальной сети центров обмена и сотрудничества по созданию потенциала в области ИИ (AICBC), поддерживаемой Управлением ООН по цифровым и новым технологиям (UN-ODET): Центр по созданию потенциала ИИ в области геномики, медицинских данных и систем ответственных исследований (AI4GHR), расположенный в SMU в Сингапуре, и Центр по созданию потенциала ИИ для ответственных исследований. Ответственная оценка и ответственная публикация в науке (CAI3R-science) на базе UCP в Португалии.
Рассматривая ВВУИО после 2026 года и на период до 2035 года, организаторы предлагают, чтобы ответственные, осведомленные о суверенитете управления данными и ИИ стали стандартной инфраструктурой здравоохранения и науки, поддерживаемой за счет создания потенциала в странах глобального Юга, функционально совместимых рамок, согласованных с Глобальным цифровым договором, и измеримых дорожных карт по направлениям деятельности. Сессия призвана дополнить последующие сессии по суверенным и контролируемым сообществом данным здравоохранения, внося в эту дискуссию основы совместного управления.
Фрэнсис П. Кроули — философ, специалист по этике и цифровой политике. Он является главным исследователем и одним из Председатели Рабочей группы по искусственному интеллекту и посещению данных EOSC-Future/RDA (AIDV-WG), а также со-чари и координатором рабочей группы CoARA-ERIP по этике и честности исследований при ответственной оценке исследований в области данных и ИИ. Он возглавляет Альянс надлежащей клинической практики (GCPA) и Стратегическую инициативу по развитию потенциала в области этического рецензирования (SIDCER). Он инициировал, разработал концепцию и был основным автором вкладов в Комплект материалов ЮНЕСКО по открытой науке «Разработка политики данных во время кризиса с помощью открытой науки». Его работа охватывает Европу, Африку, Азию и Америку в области суверенитета данных, открытой науки, прав коренных народов на данные и ориентированного на человека управления ИИ в здравоохранении и науке.
Д-р Тшиамо Мотшегва является директором Африканской платформы открытой науки (AOSP), расположенной в Национальном исследовательском фонде Южной Африки, где он возглавляет панафриканские усилия по созданию открытой, федеративной и справедливой инфраструктуры исследовательских данных. Его работа связывает африканских исследователей и учреждения с глобальной открытой наукой, уделяя при этом центральное внимание африканским приоритетам, управлению данными и наращиванию потенциала. Он привносит взгляд глобального Юга на то, как открытая наука и ИИ могут служить континенту на суверенных и функционально совместимых условиях.
Профессор Чон Вэй Ян является заместителем проректора по стратегическим исследовательским партнерствам в Сингапурском университете управления, сделав выдающуюся карьеру в академических кругах и правительстве, в том числе ведущую роль в национальном реагировании Сингапура на Covid-19. Он создает Центр развития потенциала в области ИИ в области геномики, медицинских данных и ответственных исследовательских систем (AI4GHR) в Сингапуре в рамках Глобальной сети центров обмена и сотрудничества в области создания потенциала в области ИИ (AICBC), поддерживаемой UN-ODET. Он является давним сотрудником проекта «Геном человека II» (HGP2).
Профессор Мара де Соуза Фрейташ является директором Института биоэтики медицинского факультета Католического португальского университета (UCP) в Португалии. Она создает Центр наращивания потенциала ИИ в области ответственных исследований, ответственной оценки и ответственной публикации в науке (CAI3R-science), опираясь на роль UCP в ответственной оценке исследований, включая проект CoARA Boost SE4RA по самооценке, ориентированной на этику. Ее работа привносит биоэтику и целостность исследований в оценку и публикацию научных исследований с использованием ИИ.
-
C1. роль правительств и всех заинтересованных сторон в содействии использованию ИКТ в целях развития
-
C3. доступ к информации и знаниям
-
C4. Наращивание потенциала
-
C6. Разрешающая среда
-
C7. приложения ИКТ: преимущества во всех аспектах жизни - электронное правительство
-
C7. приложения ИКТ: преимущества во всех аспектах жизни - электронное обучение
-
C7. приложения ИКТ: преимущества во всех аспектах жизни - электронная занятость
-
C7. применение ИКТ: преимущества во всех аспектах жизни - электронная среда
-
C7. применение ИКТ: преимущества во всех аспектах жизни - Электронное сельское хозяйство
-
C7. применение ИКТ: преимущества во всех аспектах жизни - Электронная наука
-
С10. Этические аспекты информационного общества
-
С11. Международное и региональное сотрудничество
Сопоставление с направлениями деятельности ВВУИО
Сессия соответствует направлениям деятельности, определенным в Женевском плане действий ВВУИО (документ WSIS-03/GENEVA/DOC/5 от 12 декабря 2003 года) и отраженным в Женевской декларации принципов (WSIS-03/GENEVA/DOC/4 от 12 декабря 2003 года), в которой признается центральная роль науки в информационном обществе (пункт 7 Декларации). Эти обязательства были подтверждены в Тунисской программе для информационного общества (WSIS-05/TUNIS/DOC/6(Rev.1), 2005 г.) и в настоящее время реализуются в рамках итогового документа обзора ВВУИО+20 (резолюция A/RES/80/173 Генеральной Ассамблеи ООН, декабрь 2025 г.) и Глобального цифрового договора (2024 г.).
Его ядром является Направление деятельности C7. В том что касается электронного здравоохранения (пункт 18 Женевского плана действий), сессия применяет на практике призывы к созданию надежных, высококачественных и доступных в ценовом отношении информационных систем здравоохранения, которые защищают неприкосновенность частной жизни (18a), международных стандартов обмена медицинскими данными (18d) и основанной на ИКТ поддержки медицинской и гуманитарной помощи при бедствиях и чрезвычайных ситуациях (18f), применяя их к геномике и точному здравоохранению посредством доступа к данным и безопасной среды обработки. В документах GERP и DPTC параграф 18f распространяется на исследования во время чрезвычайных ситуаций, стихийных бедствий и конфликтов в области общественного здравоохранения. Что касается электронной научной деятельности (пункт 22), то сессия содействует обеспечению приемлемого в ценовом отношении подключения и создания сетей для научно-исследовательских учреждений (пункт 22a), открытому доступу на справедливой основе (22b), долгосрочному сохранению научных данных (пункт 22d) и стандартам метаданных для их эффективного использования (пункт 22e), а также реализации обязательства Декларации в отношении универсального доступа к научным знаниям и публикации в открытом доступе (пункт 28 Декларации). Африканская открытая научная платформа, работа AIDV по посещению данных и согласованное с FAIR руководство реализовали их на практике для глобального Юга.
Открытие научных центров AI4GHR и CAI3R в рамках сети AICBC и UN-ODET является прямым ответом на Направление деятельности C4 по созданию потенциала (пункт 11), в частности, на создание критической массы квалифицированных специалистов (11e) и региональное и международное сотрудничество для укрепления потенциала в развивающихся и наименее развитых странах (11j и 11m).
Работа в области этики и управления осуществляется по трем дополнительным направлениям. В нем рассматривается Направление деятельности C10, касающееся этических аспектов информационного общества (пункт 25), включая осведомленность об этических аспектах использования ИКТ (25b), защиту конфиденциальности и личных данных (25c) и продолжение исследований по этическим аспектам (25d), с помощью рекомендаций AIDV по информированному согласию и обзора комитетом по вопросам этики, а также с помощью GERP. Она поддерживает Направление деятельности C5, касающееся доверия и безопасности (пункт 12), путем защиты целостности данных (12a) и конфиденциальности (12c и 12f) с помощью сохранения конфиденциальности и соблюдения суверенитета при посещении данных. Он служит реализации Направления деятельности C3 по доступу к информации и знаниям (пункт 10) через открытый доступ к научной информации и открытым архивам (10i). Готовность GERP к регулированию и этике способствует реализации Направления деятельности C6 по благоприятной среде (пункт 13), включая системы безопасного хранения и архивирования документов (пункт 13h).
Наконец, соединение африканских, азиатских и европейских учреждений в совместно используемой функционально совместимой структуре реализует Направление деятельности C11, касающееся международного и регионального сотрудничества (пункт 26), включая партнерство государственного и частного секторов (26b) и включение ИКТ в деятельность в целях преодоления цифрового разрыва (26c), тогда как структура с участием многих заинтересованных сторон и с учетом суверенитета отражает Направление деятельности C1 (пункт 8), включая изучение механизмов с участием многих заинтересованных сторон в интересах коренных народов (8f). точка прямой преемственности с последующими сессиями, посвященными данным о состоянии здоровья коренных народов и общин. Таким образом, на сессии эти обязательства Женевского плана действий переходят от принципа к реализации в рамках содействия, установленных Тунисской программой (пункт 109), в соответствии с которой ВОЗ содействует электронному здравоохранению С7, а ЮНЕСКО содействует С7 электронной науке.
Привязка к Глобальному цифровому договору ООН
Сессия напрямую связана с Глобальным цифровым договором (ГЦД) ООН, принятым 22 сентября 2024 года в качестве Приложения I к Пакту о будущем (резолюция A/RES/79/1 Генеральной Ассамблеи ООН), в котором в качестве основы подтверждаются Женевская декларация и План действий ВВУИО и Тунисская программа. В нем продвигается Задача 4 ГЦД по ответственному, справедливому и функционально совместимому управлению данными, в пункте 48 которой государства обязываются обеспечивать функциональную совместимость национальных, региональных и международных систем политики в области данных, а Комиссии ООН по науке и технике в целях развития (КНТР) поручается Рабочей группе с участием многих заинтересованных сторон по управлению данными на всех уровнях, представить отчет восемьдесят первой сессии Генеральной Ассамблеи. Архитектура посещения данных сеанса, безопасная среда обработки и внимание к суверенитету данных и принципам CARE обеспечивают практическую работу именно по этим вопросам функциональной совместимости, совместного использования выгод и безопасных и надежных потоков данных. Он также способствует выполнению задачи 5 ГЦД по международному управлению ИИ в интересах человечества, в соответствии с которой Генеральная Ассамблея учредила Независимую международную научную группу по ИИ, и проведению Глобального диалога по вопросам управления ИИ (круг ведения содержится в резолюции A/RES/79/325 от 26 августа 2025 г.), причем первый диалог состоится в Женеве в июле 2026 года параллельно с этим Форумом. Благодаря открытию научных центров AI4GHR и CAI3R сессия служит дальнейшему выполнению Задачи 1 ГЦД по сокращению цифровых разрывов, включая обязательство Договора по созданию потенциала, особенно в развивающихся странах, для доступа к системам ИИ, их разработки, использования и управления ими, а также Задаче 3 по уважающему права человека, безопасному и защищенному цифровому пространству посредством работы над осознанным согласием и этическим обзором.
Сопоставление с работой ОЭСР ООН
Сессия согласуется с мандатом Управления ООН по цифровым и возникающим технологиям (UN-ODET), созданного 1 января 2025 года в соответствии с решением Генеральной Ассамблеи от 24 декабря 2024 года и возглавляемого заместителем Генерального секретаря и Специальным посланником Амандипом Сингхом Гиллом, которое выполняет функции координатора системы ООН по цифровым вопросам и руководит последующей деятельностью по Глобальному цифровому договору. Главная проблема ODET ООН, связанная с тем, что без целенаправленного наращивания потенциала страны, имеющие ограниченные ресурсы, рискуют стать потребителями, а не соавторами технологий, разработанных в других странах, вызвана открытием двух центров по созданию потенциала, AI4GHR и CAI3R-science, в рамках Глобальной сети центров обмена и сотрудничества в области создания потенциала в области ИИ (AICBC), поддерживаемой UN-ODET. Сессия согласуется с координирующей ролью ODET ООН в системе ООН, включая руководство совместно с МСЭ и ЮНЕСКО направлением работы по ИИ Рабочей группы по цифровым технологиям и его роль секретариата в Глобальном диалоге по управлению ИИ и Независимой международной научной группой экспертов по ИИ. В нем также содержится ответ на доклад Генерального секретаря об инновационных вариантах добровольного финансирования для создания потенциала в области ИИ (A/79/966, 2 июля 2025 г.), в котором демонстрируется конкретная институциональная модель создания геномного потенциала, медицинских данных и ответственных исследований в странах глобального Юга.
Сопоставление с недавними результатами деятельности ВОЗ в области цифрового здравоохранения и точной медицины
Сессия соответствует последним результатам Всемирной организации здравоохранения по цифровому здравоохранению и точной медицине. ВОЗ является вместе с МСЭ ведущей содействующей организацией по Направлению деятельности C7 ВВУИО, касающемуся электронного здравоохранения, и на семьдесят восьмой Всемирной ассамблее здравоохранения она добилась продления срока действия Глобальной стратегии цифрового здравоохранения на период 2020–2025 годов до 2027 года и мандата на разработку последующей стратегии на 2028–2033 годы, в явной форме согласованной с Пактом о будущем и Целями в области устойчивого развития (решение WHA78(22)), 23 мая 2025 г.). Сессия содействует инструментам управления, которые потребуются этой стратегии по мере внедрения в системы здравоохранения методов ИИ и обработки больших объемов данных, включая посещение данных, безопасную среду обработки, информированное согласие и этическую экспертизу. Что касается точной медицины, то семьдесят девятая Всемирная ассамблея здравоохранения приняла резолюцию по точной медицине (WHA79.8, 2026 г.), в которой она признается как переход к прогностическим, профилактическим и основанным на широком участии системам здравоохранения, основанным на геномном и молекулярном профилировании, и содержится призыв к этичному, справедливому и экономически эффективному применению с особым вниманием к странам с низким и средним уровнем дохода. Это политическое пространство проекта «Геном человека II» и центра AI4GHR, и сессия предлагает основы этики, согласия, управления данными и создания потенциала, которые необходимы для справедливого точного общественного здравоохранения.
-
Цель 3: Обеспечение здорового образа жизни и содействие благополучию для всех
-
Цель 4: Обеспечить инклюзивное и справедливое качественное образование и содействовать созданию возможностей для обучения на протяжении всей жизни для всех
-
Цель 5: Достижение гендерного равенства и расширение прав и возможностей всех женщин и девочек
-
Цель 9: Создание устойчивой инфраструктуры, содействие устойчивой индустриализации и стимулирование инноваций
-
Цель 10: Сокращение неравенства внутри стран и между ними
-
Цель 13: Принять срочные меры по борьбе с изменением климата и его последствиями
-
Цель 15: Устойчивое лесопользование, борьба с опустыниванием, прекращение и обращение вспять процесса деградации земель, прекращение утраты биоразнообразия
-
Цель 16: Поощрение справедливых, мирных и инклюзивных обществ
-
Цель 17: Активизация глобального партнерства в интересах устойчивого развития
Сессия вносит непосредственный вклад в Повестку дня в области устойчивого развития на период до 2030 года (резолюция A/RES/70/1 Генеральной Ассамблеи ООН от 25 сентября 2015 г.) и в Международное десятилетие наук в интересах устойчивого развития (IDSSD, 2024-2033 гг.), провозглашенные резолюцией A/RES/77/326 от 25 августа 2023 г., ведущей организацией которой является ЮНЕСКО, в рамках которой проект II «Геном человека» и проект по оценке ответственных исследований SE4RA являются инициативами, одобренными ЮНЕСКО. Он согласуется с матрицей МСЭ для ВВУИО-ЦУР, которая увязывает каждое направление деятельности ВВУИО с Целями в области устойчивого развития, и пополняет научно-аналитическую базу IDSSD в преддверии Глобальной конференции "Десятилетие науки", которая состоится в июле 2026 года.
Его наиболее очевидный вклад связан с достижением Цели 3 – обеспечения хорошего здоровья и благополучия. Работа в области геномики и точного общественного здравоохранения служит целям 3.4 по снижению преждевременной смертности и содействию благополучию, 3.8 по всеобщему охвату услугами здравоохранения, 3.b по исследованиям и разработкам в области здравоохранения и справедливому доступу к нему, а также 3.d по укреплению потенциала раннего предупреждения, снижения риска и управления рисками для здоровья, которые непосредственно затрагиваются инструментами кризисных исследований GERP и DPTC. Научные центры AI4GHR и CAI3R служат достижению Цели 4 – качественного образования, в частности задач 4.3 и 4.4 – равного доступа к высшему и техническому образованию и формирования профессиональных и технических навыков, которые требуются для систем ИИ, данных и ответственных исследований.
Работа в области открытой науки и управления данными служит достижению Цели 9 "Индустриализация, инновации и инфраструктура" в рамках задачи 9.5 "Активизация научных исследований и совершенствование технологического потенциала" и задачи 9.c "Доступ к информационно-коммуникационным технологиям". Ориентация глобального Юга и акцент на суверенитет данных служат цели 10 по сокращению неравенства, в частности задаче 10.2 о расширении прав и возможностей и содействии охвату всех, независимо от статуса. Работа по этическому обзору, информированному согласию и управлению служит достижению Цели 16 "Мир, правосудие и эффективные институты" в рамках задачи 16.6 "Эффективные, подотчетные и прозрачные институты", задачи 16.7 "Всеохватное и основанное на широком участии принятие решений и задачи 16.10 "Доступ населения к информации".
Наконец, сессия посвящена Цели 17 по партнерству в интересах достижения Целей. Подключение африканских, азиатских и европейских институтов и открытие поддерживаемых ООН центров потенциала служит достижению задачи 17.6 "Сотрудничество в области науки, технологий и инноваций и обмена знаниями", задач 17.7 и 17.8 "Передача технологий и создание потенциала для развивающихся и наименее развитых стран, включая использование ИКТ", задач 17.16 и 17.17 "Партнерства с участием многих заинтересованных сторон, а также партнерства государственного и частного секторов и гражданского общества", и целевой показатель 17.18 по созданию потенциала для получения высококачественных, своевременных и дезагрегированных данных. Таким образом, сессия переходит от Направлений деятельности ВВУИО через Глобальный цифровой договор к достижению конкретных ЦУР в соответствии с обязательством Пакта о будущем ускорить выполнение Повестки дня на период до 2030 года.
Цитируемые ссылки
Повестка дня в области устойчивого развития на период до 2030 года (A/RES/70/1): https://sdgs.un.org/2030agenda
17 целей и их целевых показателей: https://sdgs.un.org/goals
Международное десятилетие наук в интересах устойчивого развития (IDSSD, 2024−2033 гг.; резолюция A/RES/77/326): https://www.un-sciences-decade.org/
Проект II "Геном человека", одобренная инициатива IDSSD: https://www.un-sciences-decade.org/en/endorsed-activities/human-genome-project-ii-hgp2-delivering-precision-public-health-humanity
Увязка ВВУИО и ЦУР МСЭ (матрица ВВУИО-ЦУР, через портал МСЭ для ВВУИО): https://www.itu.int/en/itu-wsis/Pages/default.aspx
- Задача 1: Ликвидировать все цифровые барьеры и ускорить прогресс в достижении Целей устойчивого развития
- Цель 2: Расширить доступность цифровой экономики и выгоды от нее для всех
- Цель 3: Содействовать созданию инклюзивного, открытого, безопасного и защищенного цифрового пространства, которое уважает, защищает и поощряет права человека.
- Цель 4: Развивать ответственные, справедливые и совместимые подходы к управлению данными
- Цель 5: Улучшение международного управления искусственным интеллектом на благо человечества.
AIDV-WG (RDA): https://www.rd-alliance.org/groups/artificial-intelligence-and-data-visitationaidv-wg/activity/
HGP2 (UN science decade endorsed activity): https://www.un-sciences-decade.org/en/endorsed-activities/human-genome-project-ii-hgp2-delivering-precision-public-health-humanity
CoARA working groups (including ERIP): https://www.coara.org/wg-nc/working-groups/
AIDV formal outputs (Zenodo DOIs): AI bill of rights 10.15497/RDA00123; informed consent 10.15497/RDA00121; ethics committees 10.15497/RDA00122; secure processing environments 10.15497/RDA00129; DV4RDA templates 10.15497/RDA00142 and 10.15497/RDA00143.