Sistemas de salud soberana y la brecha de privacidad colectiva: lo que revela la primera iniciativa de salud de IA soberana indígena del mundo sobre los límites de la gobernanza actual
Red Mundial de Innovación (ING), Red de Innovación de Canadá, Coalición Dinámica sobre Tecnologías Emergentes, FGI de las Naciones Unidas
Sesión 488
Los datos sanitarios se encuentran entre los datos de mayor valor económico y político que produce una población. La mayoría de los programas nacionales de digitalización de la salud se basan en una infraestructura que envía esos datos a proveedores de nube extranjeros y jurisdicciones extranjeras, donde son monetizados por otros. Las comunidades y los países que digitalizan pronto están cada vez más atrapados en sistemas difíciles de deshacer, y las pérdidas económicas, de privacidad y soberanía aumentan con el tiempo.
Healthcare Without Borders (HWB) es una arquitectura para sistemas de salud soberanos de propiedad comunitaria construida en torno a un principio diferente: la inteligencia clínica y los registros de pacientes permanecen en dispositivos controlados por la comunidad, sin dependencia de la nube extranjera ni jurisdicción extranjera con acceso legal. La plataforma ofrece apoyo a la toma de decisiones clínicas, historial del paciente, monitorización de enfermedades y orientación diagnóstica a través de tabletas y teléfonos, funcionando totalmente en el dispositivo y sin necesidad de conexión a Internet. Incluye una aplicación de bienestar orientada al paciente y un registro de salud personal, lo que brinda a las personas herramientas directas para administrar su propia salud. La creación de capacidad está incorporada desde el principio, con trabajadores sanitarios locales, administradores y personal técnico capacitado para operar el sistema de manera independiente.
El primer despliegue se está preparando con la Nación Tsleil-Waututh en el norte de Vancouver, Canadá, lo que será el primer sistema de salud indígena soberano habilitado por IA de Canadá. La arquitectura ha despertado el interés de otras comunidades y países que operan en condiciones similares, como Namibia y las Maldivas, donde la dispersión de la población, las carencias de conectividad y las situaciones anteriores a la digitalización hacen que el modelo sea directamente aplicable.
Una segunda brecha de gobernanza se encuentra debajo de la soberanía. Los marcos de privacidad actuales se basan en el consentimiento, el acceso individual, el control individual. Pero los datos sanitarios son fundamentalmente colectivos. Los patrones que emergen de los registros de una comunidad (prevalencia de enfermedades, resultados de tratamiento, exposiciones a la salud ambiental) describen a la comunidad misma, no a una sola persona. Una vez agregados, esos datos dan forma a las decisiones que afectan a todos los miembros de la comunidad, independientemente de si las personas dieron su consentimiento para ser parte del agregado. Los marcos a nivel individual no abordan los daños colectivos ni los derechos colectivos. Esta es la brecha de privacidad colectiva.
La sesión reúne a líderes indígenas, investigación en privacidad, experiencia en gobernanza y socios internacionales emergentes para sacar a la luz lo que requieren los sistemas de salud soberanos y de propiedad comunitaria, y lo que los marcos actuales de protección de datos aún no proporcionan. El marco de privacidad colectiva desarrollado con el Foro Mundial de la Privacidad, junto con los principios de soberanía de datos indígenas que guían el despliegue de la TWN, ofrece un punto de partida diferente, en el que los derechos colectivos, y no sólo el consentimiento individual, definen los términos de la gobernanza.
En esta sesión se elaborará un marco de duplicación, presentado como contribución a la hoja de ruta de cibersalud de la Línea de Acción C7 de la CMSI, en el que se establecerán los principios arquitectónicos y de gobernanza de los sistemas de salud soberana y las vías de duplicación en las comunidades indígenas, remotas e insuficientemente atendidas de todo el mundo.
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C3. Acceso a la información y al conocimiento
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C5. Crear confianza y seguridad en la utilización de las TIC
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C7. Aplicaciones de las TIC: ventajas en todos los aspectos de la vida — Cibersalud
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C10. Dimensiones éticas de la sociedad de la información
La sesión se basa en la Línea de Acción C7 de la CMSI, Cibersalud. La arquitectura de Atención Médica sin Fronteras y su primera implantación con la Nación Tsleil-Waututh abordan directamente la cuestión de cómo construir la infraestructura de salud digital de manera que sirva a las comunidades sin renunciar a la soberanía, la privacidad o el control económico sobre los datos sanitarios. La C3 se aborda mediante el diseño de la arquitectura sin necesidad de conectividad, que amplía el acceso a la inteligencia clínica en comunidades remotas e insuficientemente atendidas en las que no existe infraestructura sanitaria. El C5 se implementa a través del diseño en el dispositivo, sin nubes extranjeras, y las capas de cifrado y gobernanza que mantienen todos los datos bajo el control de la comunidad. El C10 se aborda a través del marco ético explícito del despliegue (principios de soberanía de datos indígenas, derechos de privacidad colectiva y propiedad comunitaria de la IA clínica) y a través del marco de privacidad colectiva desarrollado con el Foro Mundial de la Privacidad.
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Objetivo 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades
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Objetivo 5: Lograr la igualdad entre los géneros y empoderar a todas las mujeres y niñas
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Objetivo 9: Construir infraestructuras resilientes, promover la industrialización inclusiva y sostenible y fomentar la innovación
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Objetivo 10: Reducir la desigualdad en y entre los países
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Objetivo 16: Promover sociedades pacíficas e inclusivas para el desarrollo sostenible, facilitar el acceso a la justicia para todos y crear instituciones eficaces, responsables e inclusivas a todos los niveles
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Objetivo 17: Fortalecer los medios de ejecución y revitalizar la alianza mundial para el desarrollo sostenible
La arquitectura de Atención Médica sin Fronteras sirve directamente al ODS 3 al extender la inteligencia clínica y la atención continua a las comunidades que actualmente carecen de una infraestructura de atención médica confiable. El ODS 5 se aborda a través de la aplicación de bienestar para el paciente y el registro de salud personal, que brindan a las mujeres de comunidades remotas y desatendidas herramientas directas para gestionar su propia salud, y a través de la atención explícita del marco a las dimensiones de género de los datos y la atención de salud. El ODS 9 se cumple mediante el despliegue de infraestructuras digitales soberanas de propiedad comunitaria diseñadas para comunidades que anteriormente no tenían acceso a ellas. El ODS 10 se aborda prestando especial atención a las comunidades indígenas, remotas y desatendidas, poblaciones sistemáticamente dejadas atrás por la digitalización sanitaria convencional. El ODS 16 se implementa a través de una gobernanza basada en los principios de soberanía de datos indígenas y los derechos colectivos de privacidad, proporcionando un modelo en el que la rendición de cuentas institucional está integrada en la propia arquitectura. El ODS 17 se cumple a través de la estructura de asociación que reúne a líderes indígenas, una organización internacional de investigación sobre la privacidad, colaboradores técnicos y científicos internacionales y socios de gobernanza afiliados a las Naciones Unidas.
- Objetivo 3: Fomentar un espacio digital inclusivo, abierto, seguro y protegido que respete, proteja y promueva los derechos humanos
- Objetivo 4: Promover enfoques de gobernanza de datos responsables, equitativos e interoperables
- Objetivo 5: Mejorar la gobernanza internacional de la inteligencia artificial en beneficio de la humanidad
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