Datos éticos e interoperables y gobernanza de la IA para la salud, la respuesta a las crisis y la infraestructura pública digital
Alianza para las Buenas Prácticas Clínicas (GCPA); Iniciativa Estratégica para el Desarrollo de Capacidades en Revisión Ética (SIDCER); el Centro de Capacitación de IA en Genómica, Datos Sanitarios y Sistemas de Investigación Responsable (AI4GHR); Proyecto Genoma Humano II (HGP2); el Centro para la Capacitación en Investigación Responsable, Evaluación Responsable y Publicación Responsable en la Ciencia (CAI3R-science); Grupo de Trabajo sobre Inteligencia Artificial y Visitas de Datos de Investigación de la Alianza Europea de Ciencia Abierta en la Nube / Investigación (EOSC-Future/RDA AIDV); Plataforma Africana de Ciencia Abierta (AOSP)
Sesión 268
En el examen de la CMSI+20 y en la Resolución A/RES/80/173 se pide pasar de los principios a la aplicación en la gobernanza de los datos y la inteligencia artificial. En esta sesión se pregunta cómo se puede dar ese paso donde hay más en juego, en la salud, la genómica, la respuesta a las crisis y los sistemas científicos que las sustentan. Reúne a investigadores, especialistas en ética y líderes de la ciencia abierta de África, Asia y Europa, junto con redes mundiales de datos de investigación, para mostrar cómo la gobernanza centrada en el ser humano, basada en los derechos e interoperable puede incorporarse a la infraestructura de investigación en lugar de añadirse después. Un hilo conductor es la visita de datos, la práctica de llevar el análisis a los datos almacenados en entornos seguros en lugar de moverlos, y las cuestiones éticas, legales y de soberanía que plantea a las comunidades del sur global.
La sesión se basa en un conjunto de trabajos implementables. El Grupo de Trabajo de Inteligencia Artificial y Visitas de Datos (AIDV) de EOSC-Future/RDA, el trabajo realizado por la Alianza de Buenas Prácticas Clínicas (GCPA) y la Iniciativa Estratégica para el Desarrollo de la Capacidad en Revisión Ética (SIDCER) con la Organización Mundial de la Salud (OMS) han producido un trabajo preliminar crítico formal. Entre ellas se encuentran las recomendaciones citables de la AIDV sobre el consentimiento informado, la revisión del comité de ética, los entornos de procesamiento seguros, una declaración de derechos de la IA y la primera guía global sobre las visitas de datos. El proyecto Global Ethics and Regulatory Preparedness for Emerging Health Technologies (GERP) permite a los comités de ética y a los reguladores sanitarios examinar la IA, las visitas de datos, la genómica y otras tecnologías emergentes de la salud, incluida la investigación en tiempos de crisis, en diversos sistemas jurídicos y lingüísticos sin excluir a ningún país. Los instrumentos de la Herramienta de Ciencia Abierta de la UNESCO sobre "Desarrollo de políticas de datos en tiempos de crisis facilitadas por la ciencia abierta (DPTC)" ofrecen una guía probada para la gobernanza de datos en situaciones de emergencia de salud pública, desastres y condiciones de conflicto y guerra. El Proyecto Genoma Humano II (PGN2), respaldado por la UNESCO en el marco del Decenio Internacional de las Ciencias para el Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas (IDSSD, 2024-2033), proporciona un modelo participativo y equitativo para la salud pública de precisión en todos los niveles de ingresos. La Plataforma Africana de Ciencia Abierta (AOSP, por sus siglas en inglés) ancla estas preguntas en la infraestructura de ciencia abierta federada y liderada por África. El trabajo sobre la evaluación de la investigación responsable a través de CoARA-ERIP y su proyecto de autoevaluación SE4RA, también avalado por la UNESCO para el IDSSD de las Naciones Unidas, conecta la ética y la integridad con la forma en que se valora la investigación.
En esta sesión también se presentan dos nuevos centros de la Red Mundial de Centros para el Intercambio y la Cooperación en materia de Capacitación en IA (AICBC), con el apoyo de la Oficina de las Naciones Unidas para las Tecnologías Digitales y Emergentes (UN-ODET), a saber, el Centro para la Capacitación en IA en Genómica, Datos Sanitarios y Sistemas de Investigación Responsable (AI4GHR), con sede en SMU en Singapur, y el Centro para la Capacitación en IA en Investigación Responsable. Evaluación Responsable y Publicación Responsable en Ciencia (CAI3R-science), con sede en la UCP en Portugal.
De cara a la CMSI después de 2026 y hacia 2035, los organizadores proponen que la gobernanza responsable y consciente de la soberanía de los datos y la IA se conviertan en infraestructuras normalizadas para la salud y la ciencia, sustentadas por la creación de capacidades en el Sur global, los marcos interoperables alineados con el Pacto Digital Mundial y las hojas de ruta de las Líneas de Acción mensurables. La sesión está diseñada para complementar las sesiones posteriores sobre datos de salud soberanos y controlados por la comunidad, contribuyendo a esa discusión con los fundamentos de gobernanza compartida.
Francis P. Crawley es filósofo, especialista en ética y experto en política digital. Es el investigador principal y co-Presidentes del Grupo de Trabajo de Inteligencia Artificial y Visitas de Datos (AIDV-WG) de EOSC-Future/RDA, y Co-Chari y Coordinador del grupo de trabajo CoARA-ERIP sobre ética e integridad de la investigación en la evaluación responsable de la investigación para datos e IA. Dirige la Alianza de Buenas Prácticas Clínicas (GCPA, por sus siglas en inglés) y la Iniciativa Estratégica para el Desarrollo de la Capacidad en Revisión Ética (SIDCER, por sus siglas en inglés). Inició, conceptualizó y fue el autor principal de las contribuciones a la Herramienta de Ciencia Abierta de la UNESCO sobre "Desarrollo de políticas de datos para tiempos de crisis facilitadas por la ciencia abierta". Su trabajo abarca Europa, África, Asia y las Américas sobre soberanía de datos, ciencia abierta, derechos de datos indígenas y gobernanza centrada en el ser humano de la IA en la salud y la ciencia.
El Dr. Tshiamo Motshegwa es Director de la Plataforma Africana de Ciencia Abierta (AOSP, por sus siglas en inglés), auspiciada por la Fundación Nacional de Investigación de Sudáfrica, donde lidera los esfuerzos panafricanos para construir una infraestructura de datos de investigación abierta, federada y equitativa. Su trabajo conecta a investigadores e instituciones africanas con la ciencia abierta global, al tiempo que mantiene las prioridades africanas, la gobernanza de datos y el desarrollo de capacidades en el centro. Aporta una perspectiva del sur global sobre cómo la ciencia abierta y la IA pueden servir al continente en términos soberanos e interoperables.
El profesor Cheong Wei Yang es vicerrector de Asociaciones de Investigación Estratégica en la Universidad de Administración de Singapur, con una distinguida carrera en el mundo académico y gubernamental que incluyó un papel de liderazgo nacional en la respuesta de Singapur a la COVID-19. Está estableciendo el Centro para el Desarrollo de Capacidades de IA en Genómica, Datos de Salud y Sistemas de Investigación Responsables (AI4GHR) en Singapur, como parte de la Red Global de Centros para el Intercambio y la Cooperación sobre Creación de Capacidades de IA (AICBC) apoyada por UN-ODET. Colabora desde hace mucho tiempo en el Proyecto Genoma Humano II (HGP2).
La profesora Mara de Sousa Freitas es directora del Instituto de Bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica Portuguesa (UCP) en Portugal. Está creando el Centro para el Desarrollo de Capacidades de IA en Investigación Responsable, Evaluación Responsable y Publicación Responsable en la Ciencia (CAI3R-ciencia), basándose en el papel de la UCP en la evaluación de la investigación responsable, incluido el proyecto CoARA Boost SE4RA sobre la autoevaluación centrada en la ética. Su trabajo aporta la bioética y la integridad de la investigación a la evaluación y publicación de la ciencia basada en la IA.
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C1. La función de los gobiernos y de todas las partes interesadas en la promoción de las TIC para el desarrollo
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C3. Acceso a la información y al conocimiento
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C4. Creación de capacidades
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C6. Entorno habilitador
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C7. Aplicaciones de las TIC: ventajas en todos los aspectos de la vida — Gobierno electrónico
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C7. Aplicaciones de las TIC: ventajas en todos los aspectos de la vida — Aprendizaje electrónico
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C7. Aplicaciones de las TIC: ventajas en todos los aspectos de la vida — Ciberempleo
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C7. Aplicaciones de las TIC: ventajas en todos los aspectos de la vida — Ciberecología
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C7. Aplicaciones de las TIC: ventajas en todos los aspectos de la vida — Ciberagricultura
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C7. Aplicaciones de las TIC: ventajas en todos los aspectos de la vida — Ciberciencia
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C10. Dimensiones éticas de la sociedad de la información
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C11. Cooperación internacional y regional
Correspondencia con las Líneas de Acción de la CMSI
La sesión se corresponde con las Líneas de Acción definidas en el Plan de Acción de Ginebra de la CMSI (Documento WSIS-03/GENEVA/DOC/5-E, 12 de diciembre de 2003) y basadas en la Declaración de Principios de Ginebra (WSIS-03/GENEVA/DOC/4-E, 12 de diciembre de 2003), que reconoce el papel central de la ciencia en la sociedad de la información (párrafo 7 de la Declaración). Estos compromisos se reafirmaron en la Agenda de Túnez para la Sociedad de la Información (WSIS-05/TUNIS/DOC/6(Rev.1)-E, 2005) y ahora se llevan a la práctica en virtud de los resultados del examen CMSI+20 (Resolución A/RES/80/173 de la Asamblea General de las Naciones Unidas, diciembre de 2025) y el Pacto Digital Mundial (2024).
Su núcleo es la Línea de Acción C7. En lo que respecta a la cibersalud (Plan de Acción de Ginebra, párrafo 18), la sesión pone en práctica los llamamientos a sistemas de información sanitaria fiables, de alta calidad y asequibles que protejan la privacidad (18a), las normas internacionales para el intercambio de datos sanitarios (18d) y el apoyo basado en las TIC para la asistencia médica y humanitaria en caso de catástrofe y emergencias (18f), aplicándolas a la genómica y a la salud pública de precisión mediante visitas de datos y entornos de procesamiento seguros. El GERP y los instrumentos DPTC amplían el párrafo 18f a la investigación durante emergencias de salud pública, desastres y conflictos. En lo que respecta a la ciberciencia (párrafo 22), la sesión promueve la conectividad y el establecimiento de redes asequibles para las instituciones de investigación (22a), el acceso abierto sobre una base equitativa (22b), la preservación a largo plazo de los datos científicos (22d) y las normas de metadatos para su uso efectivo (22e), llevando a la práctica el compromiso de la Declaración sobre el acceso universal al conocimiento científico y la publicación de acceso abierto (párrafo 28 de la Declaración). La Plataforma Africana de Ciencia Abierta, el trabajo de visita de datos de AIDV y la administración alineada con FAIR los ponen en práctica para el sur global.
El lanzamiento de los centros científicos AI4GHR y CAI3R en el marco de la red AICBC y ONU-ODET responde directamente a la Línea de Acción C4 sobre capacitación (párrafo 11), en particular la creación de una masa crítica de profesionales cualificados (11e) y la cooperación regional e internacional para fortalecer la capacidad en los países en desarrollo y los países menos adelantados (11j y 11m).
El trabajo de ética y gobernanza tiene tres líneas adicionales. Aborda la Línea de Acción C10 sobre las dimensiones éticas de la sociedad de la información (párrafo 25), incluida la sensibilización sobre la ética de la utilización de las TIC (25b), la protección de la privacidad y los datos personales (25c), y la continuación de la investigación sobre las dimensiones éticas (25d), a través de las recomendaciones del AIDV sobre el consentimiento informado y la revisión del Comité de Ética y a través del GERP. Apoya la Línea de Acción C5 sobre confianza y seguridad (párrafo 12) mediante la protección de la integridad de los datos (12a) y la privacidad (12c y 12f) a través de visitas de datos que preservan la privacidad y son conscientes de la soberanía. Sirve a la Línea de Acción C3 sobre acceso a la información y al conocimiento (párrafo 10) a través del acceso abierto a la información científica y los archivos abiertos (10i). La preparación reglamentaria y ética del GERP promueve la Línea de Acción C6 sobre el entorno propicio (párrafo 13), incluidos los marcos para el almacenamiento y archivo seguros de registros (13h).
Por último, la conexión de las instituciones africanas, asiáticas y europeas en un marco compartido e interoperable materializa la Línea de Acción C11 sobre cooperación internacional y regional (párrafo 26), incluidas las asociaciones público-privadas (26b) y la integración de las TIC para reducir la brecha digital (26c), mientras que el diseño multipartito y consciente de la soberanía refleja la Línea de Acción C1 (párrafo 8), incluida la exploración de mecanismos multipartitos para los pueblos indígenas (8f), un punto de continuidad directa con las sesiones siguientes sobre datos de salud controlados por indígenas y comunidades. Por consiguiente, la sesión lleva estos compromisos del Plan de Acción de Ginebra del principio a la aplicación en el marco de facilitación establecido por la Agenda de Túnez (párrafo 109), en virtud de la cual la OMS facilita la cibersalud C7 y la UNESCO facilita la ciberciencia C7.
Correspondencia con el Pacto Digital Mundial de las Naciones Unidas
La sesión se corresponde directamente con el Pacto Digital Mundial de las Naciones Unidas, adoptado el 22 de septiembre de 2024 como Anexo I del Pacto para el Futuro (Resolución A/RES/79/1 de la Asamblea General de las Naciones Unidas), que reafirma la Declaración y el Plan de Acción de Ginebra de la CMSI y la Agenda de Túnez como fundamento. Avanza en el Objetivo 4 del PDM sobre gobernanza responsable, equitativa e interoperable, cuyo párrafo 48 compromete a los estados a la interoperabilidad entre marcos de política de datos nacionales, regionales e internacionales y encomienda a la Comisión de Ciencia y Tecnología para el Desarrollo (CSTD) de las Naciones Unidas un Grupo de Trabajo multipartito sobre gobernanza de datos a todos los niveles, que presentará un informe en el octogésimo primer período de sesiones de la Asamblea General. La arquitectura de visita de datos de la sesión, los entornos de procesamiento seguros, la atención a la soberanía de los datos y los principios CARE ofrecen prácticas de trabajo exactamente para estas cuestiones de interoperabilidad, participación en los beneficios y flujos de datos seguros y confiables. También impulsa el Objetivo 5 del PDM sobre la gobernanza internacional de la IA en beneficio de la humanidad, en virtud del cual la Asamblea General creó el Grupo Científico Internacional Independiente sobre la IA y el Diálogo Mundial sobre la Gobernanza de la IA (cuyo mandato figura en la Resolución A/RES/79/325, de 26 de agosto de 2025), el primer Diálogo que se celebrará en Ginebra en julio de 2026 junto con este Foro. A través del lanzamiento de los centros científicos AI4GHR y CAI3R, la sesión sirve aún más al Objetivo 1 del CDM sobre el cierre de las brechas digitales, incluido el compromiso del Pacto de crear capacidades, especialmente en los países en desarrollo, para acceder, desarrollar, utilizar y gobernar los sistemas de IA, y el Objetivo 3 sobre un espacio digital respetuoso de los derechos, seguro y protegido a través de su trabajo sobre el consentimiento informado y la revisión ética.
Correspondencia con la labor de ONU-ODET
La sesión se corresponde con el mandato de la Oficina de las Naciones Unidas para las Tecnologías Digitales y Emergentes (ONU-ODET), establecida el 1 de enero de 2025 tras la decisión de la Asamblea General de 24 de diciembre de 2024 y dirigida por el Secretario General Adjunto y Enviado Especial Amandeep Singh Gill, que ejerce de coordinador del sistema de las Naciones Unidas para las cuestiones digitales y dirige el seguimiento del Pacto Digital Mundial. La preocupación central de la ONU-ODET, que sin una creación de capacidad deliberada, los países con recursos limitados corren el riesgo de convertirse en consumidores en lugar de cocreadores de tecnologías diseñadas en otros lugares, es la preocupación sobre la que actúa esta sesión al poner en marcha dos centros de capacitación, AI4GHR y CAI3R-science, en el marco de la Red Mundial de Centros para el Intercambio y la Cooperación sobre Creación de Capacidades en IA (AICBC) apoyada por la ONU-ODET. La sesión se ajusta a la función de coordinación del ONU-ODET en todo el sistema de las Naciones Unidas, incluido su liderazgo conjunto con la UIT y la UNESCO del flujo de trabajo sobre IA del Grupo de Trabajo sobre Tecnologías Digitales y su función de secretaría para el Diálogo Mundial sobre la Gobernanza de la IA y el Grupo Científico Internacional Independiente sobre la IA. También responde al informe del Secretario General sobre opciones innovadoras de financiación voluntaria para la capacitación en IA (A/79/966, 2 de julio de 2025) mostrando un modelo concreto e institucional para desarrollar la capacidad genómica, de datos sanitarios y de investigación responsable en el Sur global.
Correspondencia con los resultados recientes de la OMS en materia de salud digital y medicina de precisión
La sesión se corresponde con los resultados recientes de la Organización Mundial de la Salud en materia de salud digital y medicina de precisión. La OMS es el facilitador principal, junto con la UIT, de la Línea de Acción C7 de la CMSI sobre cibersalud, y en la septuagésima octava Asamblea Mundial de la Salud consiguió la prórroga de la Estrategia Mundial sobre Salud Digital 2020-2025 a 2027 y el mandato de elaborar la estrategia sucesora para 2028-2033, expresamente alineada con el Pacto para el Futuro y los Objetivos de Desarrollo Sostenible (decisión WHA78(22), 23 de mayo de 2025). La sesión aporta los instrumentos de gobernanza que necesitará esta estrategia a medida que la IA y los métodos intensivos en datos entren en los sistemas de salud, incluidas las visitas de datos, los entornos de procesamiento seguros, el consentimiento informado y la revisión ética. En cuanto a la medicina de precisión, la septuagésima novena Asamblea Mundial de la Salud adoptó una resolución sobre la medicina de precisión (WHA79.8, 2026), en la que reconoce que constituye un cambio hacia sistemas de salud predictivos, preventivos y participativos basados en perfiles genómicos y moleculares, y pide una aplicación ética, equitativa y rentable, con especial atención a los países de ingresos bajos y medios. Este es el espacio político del Proyecto Genoma Humano II y del centro AI4GHR, y la sesión ofrece los fundamentos de ética, consentimiento, gobernanza de datos y desarrollo de capacidades que requiere una precisión equitativa en la salud pública.
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Objetivo 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades
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Objetivo 4: Garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos
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Objetivo 5: Lograr la igualdad entre los géneros y empoderar a todas las mujeres y niñas
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Objetivo 9: Construir infraestructuras resilientes, promover la industrialización inclusiva y sostenible y fomentar la innovación
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Objetivo 10: Reducir la desigualdad en y entre los países
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Objetivo 13: Adoptar medidas urgentes para combatir el cambio climático y sus efectos
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Objetivo 15: Proteger, restablecer y promover el uso sostenible de los ecosistemas terrestres, efectuar una ordenación sostenible de los bosques, luchar contra la desertificación, detener y revertir la degradación de las tierras y poner freno a la pérdida de diversidad biológica
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Objetivo 16: Promover sociedades pacíficas e inclusivas para el desarrollo sostenible, facilitar el acceso a la justicia para todos y crear instituciones eficaces, responsables e inclusivas a todos los niveles
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Objetivo 17: Fortalecer los medios de ejecución y revitalizar la alianza mundial para el desarrollo sostenible
El período de sesiones contribuye directamente a la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible (Resolución A/RES/70/1 de la Asamblea General de las Naciones Unidas, de 25 de septiembre de 2015) y al Decenio Internacional de las Ciencias para el Desarrollo Sostenible (IDSSD, 2024-2033), proclamado por la Resolución A/RES/77/326 el 25 de agosto de 2023 con la UNESCO como organismo rector, en el marco del cual el Proyecto Genoma Humano II y el proyecto de evaluación de la investigación responsable SE4RA son iniciativas respaldadas por la UNESCO. Está en consonancia con la Matriz CMSI-ODS de la UIT, que vincula cada Línea de Acción de la CMSI con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, y alimenta la base científica y empírica del IDSSD antes de la Conferencia Mundial del Decenio de la Ciencia en julio de 2026.
Su contribución más clara es la de la Meta 3 sobre buena salud y bienestar. El trabajo de genómica y salud pública de precisión sirve a los objetivos 3.4 sobre reducción de la mortalidad prematura y promoción del bienestar, 3.8 sobre cobertura universal de salud, 3.b sobre investigación y desarrollo de la salud y acceso equitativo a la misma, y 3.d sobre fortalecimiento de la capacidad de alerta temprana, reducción de riesgos y gestión de riesgos para la salud, que los instrumentos de investigación de crisis del GERP y el DPTC abordan directamente. Los centros científicos AI4GHR y CAI3R sirven al Objetivo 4 sobre educación de calidad, en particular a los Objetivos 4.3 y 4.4 sobre el acceso equitativo a la educación terciaria y técnica y al desarrollo de las calificaciones profesionales y técnicas que requieren la IA, los datos y los sistemas de investigación responsables.
La gobernanza de la ciencia abierta y los datos sirve al Objetivo 9 sobre industria, innovación e infraestructura, mediante el Objetivo 9.5 sobre mejorar la investigación científica y mejorar las capacidades tecnológicas y el Objetivo 9.c sobre acceso a las tecnologías de la información y las comunicaciones. El enfoque del sur global y el énfasis en la soberanía de los datos sirven al Objetivo 10 sobre reducción de las desigualdades, en particular el Objetivo 10.2 sobre empoderar y promover la inclusión de todas las personas independientemente de su condición. El examen ético, el consentimiento informado y la gobernanza sirven al Objetivo 16 sobre paz, justicia e instituciones sólidas, a través de la Meta 16.6 sobre instituciones eficaces, responsables y transparentes, la Meta 16.7 sobre toma de decisiones inclusiva y participativa, y la Meta 16.10 sobre acceso público a la información.
Por último, la sesión se basa en el Objetivo 17 sobre asociaciones para lograr los Objetivos. La conexión de instituciones africanas, asiáticas y europeas y la creación de centros de capacitación respaldados por las Naciones Unidas cumple la meta 17.6 sobre cooperación e intercambio de conocimientos en ciencia, tecnología e innovación, las metas 17.7 y 17.8 sobre transferencia de tecnología y creación de capacidades para países en desarrollo y países menos adelantados, incluida la utilización de las TIC, y las metas 17.16 y 17.17 sobre asociaciones multipartitas y públicas, privadas y de la sociedad civil, y la meta 17.18 sobre creación de capacidad para datos de alta calidad, oportunos y desglosados. De este modo, la sesión pasa de las Líneas de Acción de la CMSI, a través del Pacto Digital Mundial, al cumplimiento concreto de los ODS, en consonancia con el compromiso del Pacto por el Futuro de acelerar la Agenda 2030.
Enlaces citados
Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible (A/RES/70/1): https://sdgs.un.org/2030agenda
Los 17 Objetivos y sus metas: https://sdgs.un.org/goals
Decenio Internacional de las Ciencias para el Desarrollo Sostenible (IDSSD, 2024-2033; resolución A/RES/77/326): https://www.un-sciences-decade.org/
Proyecto Genoma Humano II, refrendó la iniciativa IDSSD: https://www.un-sciences-decade.org/en/endorsed-activities/human-genome-project-ii-hgp2-delivering-precision-public-health-humanity
Vinculación entre la CMSI y los ODS de la UIT (matriz CMSI-ODS, a través de la pasarela de la CMSI de la UIT): https://www.itu.int/en/itu-wsis/Pages/default.aspx
- Objetivo 1: Cerrar todas las brechas digitales y acelerar el progreso en los Objetivos de Desarrollo Sostenible
- Objetivo 2: Ampliar la inclusión y los beneficios de la economía digital para todos
- Objetivo 3: Fomentar un espacio digital inclusivo, abierto, seguro y protegido que respete, proteja y promueva los derechos humanos
- Objetivo 4: Promover enfoques de gobernanza de datos responsables, equitativos e interoperables
- Objetivo 5: Mejorar la gobernanza internacional de la inteligencia artificial en beneficio de la humanidad
AIDV-WG (RDA): https://www.rd-alliance.org/groups/artificial-intelligence-and-data-visitationaidv-wg/activity/
HGP2 (UN science decade endorsed activity): https://www.un-sciences-decade.org/en/endorsed-activities/human-genome-project-ii-hgp2-delivering-precision-public-health-humanity
CoARA working groups (including ERIP): https://www.coara.org/wg-nc/working-groups/
AIDV formal outputs (Zenodo DOIs): AI bill of rights 10.15497/RDA00123; informed consent 10.15497/RDA00121; ethics committees 10.15497/RDA00122; secure processing environments 10.15497/RDA00129; DV4RDA templates 10.15497/RDA00142 and 10.15497/RDA00143.