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Fortalecimiento de los marcos legislativos de gobernanza de datos sanitarios: La base de una salud digital y una IA fiables.

Transformar la salud

Sesión 127

lunes, 6 julio 2026 ∼ 09:00–09:45 (UTC+02:00) Participación física (in situ) y virtual (a distancia) Sala E, Edificio Varembé de la UIT Sesión interactiva

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Participación física (in situ) y virtual (a distancia)

El sector sanitario está experimentando una rápida transformación impulsada por la inteligencia artificial y otras tecnologías digitales, que ahora son fundamentales para la prestación de servicios de salud. Los datos sustentan estos sistemas y deben gestionarse de forma responsable y equitativa mediante marcos legislativos sólidos que mejoren los resultados en materia de salud, protejan los derechos y garanticen la soberanía de los datos. Una gobernanza eficaz es esencial para asegurar la transparencia, la rendición de cuentas y la confianza pública en los sistemas de salud digitales y basados en IA. La acción gubernamental es crucial para fortalecer los marcos jurídicos y regulatorios nacionales que rigen los datos sanitarios. Al mismo tiempo, la cooperación regional y global es esencial para promover la coherencia mediante estándares y marcos compartidos. La colaboración también fomentaría el aprendizaje y la coherencia entre países, promoviendo el intercambio responsable de datos dentro y fuera de las fronteras.

Esta sesión analizará la gobernanza de datos de salud en la era digital, incluyendo cómo la IA está transformando el panorama. Se explorará la necesidad de tomar medidas urgentes para fortalecer los marcos legales y regulatorios nacionales específicos del sector salud, así como la necesidad de marcos regionales y globales que respalden un uso más seguro, ético y equitativo de los datos y la IA, y fomenten el intercambio responsable de datos transfronterizos. Se presentarán herramientas e iniciativas recientes para impulsar esta agenda (incluidos los principios de gobernanza de datos de salud y el modelo legislativo/ley modelo - https://healthdatagovernance.org), los avances en marcos regionales (como el Marco Continental Africano sobre Gobernanza de Datos de Salud), así como los debates globales en el marco de la Asamblea Mundial de la Salud.

Esta sesión combinará la experiencia de implementación a nivel nacional y regional con el liderazgo en políticas globales, ofreciendo perspectivas prácticas y una vía para la acción colectiva que conecte las necesidades de cada país, la coordinación regional y la alineación y el establecimiento de estándares a nivel mundial. Se destacarán las realidades políticas, las lecciones aprendidas y las claras oportunidades de progreso.

Esta sesión contribuye a la visión de la CMSI al explorar cómo una gobernanza más sólida de los datos de salud puede impulsar una transformación digital confiable en el ámbito de la salud, apoyar el acceso equitativo a los beneficios de la IA y fortalecer la cooperación internacional en materia de políticas digitales. A medida que los países trabajan para implementar las Líneas de Acción de la CMSI y promover el Pacto Digital Mundial, la gobernanza de los datos de salud ofrece una oportunidad concreta para traducir los principios digitales globales en mejores resultados de salud, mayor confianza y sistemas de salud más resilientes.

La Sra. Mathilde Forslund Director ejecutivo Transformar la salud

Mathilde es la directora ejecutiva fundadora de Transform Health, una coalición multisectorial que busca aprovechar la tecnología digital y los datos para acelerar el progreso hacia la cobertura sanitaria universal (CSU). Dirige la secretaría global de la coalición y rinde cuentas a un consejo de administración compuesto por altos directivos del sector de la salud global. La coalición ha crecido desde una red inicial de siete socios hasta contar con más de 200 organizaciones en todo el mundo que trabajan para alcanzar objetivos comunes en torno a la transformación digital de la salud.

Mathilde es una defensora experimentada y constructora de coaliciones con amplia trayectoria reuniendo socios y redes para impulsar agendas globales. Posee una maestría en Estudios Internacionales y Diplomacia de la Escuela de Estudios Orientales y Africanos (SOAS) y una maestría ejecutiva en Colaboración Trisectorial de la Universidad de Administración de Singapur. Ha dedicado la mayor parte de su carrera a la creación de alianzas multisectoriales. Antes de incorporarse a Transform Health, ocupó cargos directivos en World Vision International, donde promovió la mejora de la nutrición infantil mediante campañas de incidencia y movilización popular, y facilitó la colaboración intersectorial en torno a la innovación nutricional en 20 países de Asia.

También trabajó como asesora estratégica para la Fundación Botnar, World Vision International y DSM/Sight and Life Foundation, apoyando el desarrollo de sus estrategias de transformación digital e impulsando la innovación en torno a las alianzas público-privadas. Mathilde cuenta con más de 16 años de experiencia profesional viviendo en Asia, África Oriental, Europa y, actualmente, en San Francisco. Ocupa diversos cargos directivos para abordar temas que le apasionan, como la IA responsable, la gobernanza digital y la inclusión. Además, representa a Transform Health como miembro del Grupo de Trabajo UHC2030 y como miembro del Comité Directivo de la Red Parlamentaria UNITE sobre Salud Global. Es una ferviente defensora de los derechos digitales y de datos, así como de la representación de los jóvenes y las mujeres.

Usuarios de Twitter: @mathildeforslun, @Trans4m_Health

Embajador Jamal Alshanfari Jefe de la Oficina de Salud ante la Organización Mundial de la Salud Misión Permanente del Sultanato de Omán

El Embajador Ingeniero Jamal bin Salim Al Shanfari es un distinguido diplomático omaní y líder nacional de la salud con más de 23 años de experiencia en infraestructura de atención médica, ingeniería biomédica y diplomacia de salud internacional. Actualmente se desempeña como Jefe de la Oficina de Salud de Omán en la Organización Mundial de la Salud en Ginebra, representando a Omán en la gobernanza mundial de la salud y en las negociaciones de políticas. Anteriormente, fue Director General de Proyectos y Asuntos de Ingeniería en el Ministerio de Salud de Omán, supervisando importantes proyectos nacionales e iniciativas de innovación alineadas con la Visión 2040 de Omán. El Embajador Al Shanfari es ampliamente reconocido por su integridad, visión estratégica y compromiso con el avance de la salud, la paz y el desarrollo sostenible en todo el mundo.

Sra. Linda Bonyo Fundador Centro de Abogados

Linda Bonyo es fundadora de Lawyers Hub; una organización de derecho digital que trabaja en la política de inteligencia artificial en África. Convoca el Africa Law Tech Forum, en el que los responsables políticos, los reguladores y los colegios de abogados de África lideran la regulación de las tecnologías emergentes. La Sra. Bonyo es miembro del Consejo Global de Política Tecnológica (2023-2025) del Foro Económico Mundial y del Grupo de Trabajo Digital del G20. Es miembro del Grupo de Trabajo de Inteligencia Artificial de la Unión Africana y, anteriormente, del Comité Técnico del Marco Continental de Políticas de Datos de la UA. Ha sido consultora para la Comisión Económica de las Naciones Unidas para África sobre Gobernanza de Datos, Identidad Digital y Política de Inteligencia Artificial, proporcionando asistencia técnica sobre marcos políticos para los Estados Miembros de África. Linda Bonyo es una abogada licenciada de buena reputación en Kenia La Sra. Bonyo fue nombrada las 100 personas afrodescendientes más influyentes 2022 por MIPAD en la Asamblea General de la ONU. Además, fue galardonada a nivel mundial como profesional de la privacidad en Identidad Digital y galardonada por los premios SEMAFOR resto del mundo a las personas más influyentes e impactantes en Global Tech 2022. Cree en la innovación que sirve a la humanidad, promueve la inclusión y amplifica las voces de la mayoría global.

Sra. Kirsten Mathieson Directora Adjunta y Responsable de Políticas Transformar la salud Moderador

Kirsten es Directora Adjunta y Responsable de Políticas de Transform Health, una coalición mundial de más de 230 organizaciones que apoyan el entorno propicio para la transformación digital de los sistemas de salud a fin de lograr la cobertura sanitaria universal. Kirsten lidera el trabajo político y de influencia de la coalición, centrándose en la gobernanza de los datos sanitarios, la inversión en salud digital y la salud digital como facilitador y acelerador del progreso de la cobertura sanitaria universal. Representa a Transform Health en el Grupo Asesor del Mecanismo de Participación de la Sociedad Civil (CSEM) de UHC2030, el Grupo de Trabajo de UHC2030, la Comisión de OSC de la OMS y otros grupos de trabajo y comunidades de práctica mundiales.

Kirsten tiene 20 años de experiencia en promoción y compromiso político en salud (cobertura sanitaria universal, atención primaria de salud, salud digital, gobernanza de datos, inmunización), género y equidad. Anteriormente, fue Directora Global de Políticas y Promoción de Salud y Nutrición en Save the Children International y, antes de eso, en Save the Children UK dirigió el equipo de defensa de la salud. Kirsten también ha trabajado con la Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura y con el PNUD en Kenia. Es la ex Presidenta del Comité Directivo de las OSC de Gavi y miembro del Comité Directivo de la Red de Acción para la Salud Global del Reino Unido.

Temas

Inteligencia Artificial Pacto Digital Global (PDG) Salud Transformación digital

Líneas de acción de la CMSI

C6. Entorno habilitador
C10. Dimensiones éticas de la sociedad de la información
C11. Cooperación internacional y regional

Esta sesión contribuye directamente a la Línea de Acción C6 de la CMSI (Entorno Propicio) al examinar los marcos jurídicos, regulatorios y de gobernanza necesarios para respaldar el uso confiable, seguro y eficaz de los datos de salud y la IA dentro de los sistemas nacionales de salud. Se destacará la importancia de fortalecer el entorno propicio mediante leyes y regulaciones sólidas que fomenten la innovación y mejoren el beneficio público, al tiempo que salvaguardan la privacidad, la seguridad, la equidad y generan confianza pública.

El debate también impulsa la Línea de Acción C10 (Dimensiones Éticas de la Sociedad de la Información) al abordar los desafíos éticos relacionados con el uso de datos de salud e IA, incluyendo la transparencia, la rendición de cuentas, la equidad, los derechos humanos y la soberanía de los datos. Se necesitan marcos legislativos y regulatorios sólidos para garantizar que los sistemas de salud digitales y basados en IA, así como los datos de salud generados y utilizados por estos sistemas, se desarrollen e implementen de manera responsable, equitativa y centrada en las necesidades y los derechos de las personas y las comunidades.

Finalmente, la sesión respalda la Línea de Acción C11 (Cooperación Internacional y Regional) al explorar el papel de las normas, los marcos y la cooperación regionales y mundiales en el fortalecimiento de la gobernanza de los datos de salud. Mediante el intercambio de experiencias, iniciativas emergentes y oportunidades futuras, la sesión promoverá la cooperación regional y mundial y la acción colectiva para lograr coherencia jurídica e intercambio de datos transfronterizos confiable.

Objetivos de desarrollo sostenible

Objetivo 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades
Objetivo 17: Fortalecer los medios de ejecución y revitalizar la alianza mundial para el desarrollo sostenible

Esta sesión contribuye directamente al ODS 3 (Salud y Bienestar) al abordar uno de los pilares fundamentales de los sistemas de salud modernos: la gobernanza responsable de los datos sanitarios y la IA. Unos marcos jurídicos, regulatorios y de gobernanza sólidos son esenciales para aprovechar las tecnologías digitales y la IA de forma segura y eficaz, mejorando la calidad, la accesibilidad, la equidad y la resiliencia de los servicios de salud, al tiempo que se protegen los derechos individuales y se fomenta la confianza pública. Al respaldar el uso ético y seguro de los datos y la IA, esta sesión contribuye a mejores resultados en materia de salud y a sistemas sanitarios más centrados en las personas.

Esta sesión también apoya el ODS 17 (Alianzas para lograr los Objetivos) al promover la cooperación regional e internacional en materia de gobernanza de datos de salud, salud digital e inteligencia artificial. Mediante el diálogo sobre estándares compartidos, marcos de gobernanza y colaboración transfronteriza, fortalecerá las alianzas entre gobiernos, organizaciones internacionales, instituciones regionales y otras partes interesadas. Dicha cooperación es esencial para construir ecosistemas de salud digital y datos de salud interoperables, confiables y equitativos, y para garantizar que los beneficios de los datos y la inteligencia artificial se materialicen en todos los países y regiones.

Objetivos del GDC

Objetivo 4: Promover enfoques de gobernanza de datos responsables, equitativos e interoperables
Objetivo 5: Mejorar la gobernanza internacional de la inteligencia artificial en beneficio de la humanidad

Enlaces

https://healthdatagovernance.org/

https://transformhealthcoalition.org/

https://www.linkedin.com/company/transform-health-coalition/