主权卫生系统和集体隐私差距:世界上第一个土著主权人工智能卫生计划揭示了当前治理的局限性
全球创新网络(ING)、加拿大创新网络、新兴技术动态联盟、联合国互联网治理论坛
会话488
卫生数据是人口产生的最具经济和政治价值的数据之一。大多数国家卫生数字化计划都建立在将这些数据发送到外国云提供商和外国司法管辖区的基础设施上,在那里这些数据被其他国家货币化。较早实现数字化的社区和国家越来越多地被困在难以解除的系统中,经济、隐私和主权损失随着时间的推移而加剧。
医疗保健无国界 (HWB) 是一种面向主权、社区拥有的卫生系统的架构,它围绕着不同的原则构建:临床情报和患者记录保留在社区控制的设备上,没有外国云依赖,也没有可合法访问的外国司法管辖区。该平台通过平板电脑和手机提供人工智能驱动的临床决策支持、患者病史、疾病监测和诊断指导,完全在设备上工作,无需互联网连接。它包括一个面向患者的健康应用程序和个人健康记录,为个人提供管理自己健康的直接工具。能力建设从一开始就是嵌入的,当地卫生工作者、管理人员和技术人员经过培训,可以独立运行该系统。
第一次部署正在与加拿大北温哥华的Tsleil-Waututh Nation一起准备,这将是加拿大第一个主权人工智能支持的原住民卫生系统。该架构早早引起了在类似条件下运营的其他社区和国家的兴趣,包括纳米比亚和马尔代夫,这些国家分散的人口、连接差距和数字化前的状况使该模型直接适用。
第二个治理差距存在于主权之下。当前的隐私框架是围绕个人建立的:同意、个人访问、个人控制。但健康数据从根本上说是集体的。社区记录中出现的模式——疾病患病率、治疗结果、环境健康暴露——描述了社区本身,而不是任何一个人。一旦汇总,这些数据就会影响社区中每个人的决策,而不管个人是否同意成为汇总的一部分。个人层面的框架不涉及集体伤害或集体权利。这就是集体隐私鸿沟。
该会议汇集了原住民领导力、隐私研究、治理专业知识和新兴的国际合作伙伴,以揭示主权社区拥有的卫生系统的需求——以及当前数据保护框架尚未提供的内容。与世界隐私论坛共同制定的集体隐私框架,以及指导TWN部署的原住民数据主权原则,提供了一个不同的起点 — 在此基础上,以集体权利,而非仅仅个人同意来定义治理条件。
会议将制定复制框架,作为WSIS C7行动方面电子卫生路线图的文稿提交,确定主权卫生系统的架构和管理原则以及在全球原住民、偏远和服务不足社区复制的途径。
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C3。获得信息和知识
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C5。建立使用ICT的信心和安全性
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C7。 ICT应用:生活各个方面的益处-电子保健
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C10。信息社会的道德层面
会议以WSIS C7行动方面电子卫生为基础。“医疗保健无国界”架构及其在Tsleil-Waututh Nation的首次部署直接解决了如何在不放弃对健康数据的主权、隐私或经济控制的情况下为社区服务的方式建设数字卫生基础设施的问题。通过架构的无需连接设计解决了C3问题,它将现有卫生基础设施缺失的偏远和服务不足社区的临床智能接入扩展。C5 通过设备端、无外来云设计以及加密和治理层来实现,将所有数据置于社区控制之下。C10通过明确的部署伦理框架 – 土著数据主权原则、集体隐私权和临床AI的社区所有权 – 以及通过与世界隐私论坛(World Privacy Forum)共同开发的集体隐私框架来解决。
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目标3:确保健康生活并促进所有人的福祉
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目标5:实现性别平等并赋予所有妇女和女孩权力
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目标9:建立有弹性的基础设施,促进可持续工业化和促进创新
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目标10:减少国家内部和国家之间的不平等
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目标16:促进公正,和平与包容的社会
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目标17:振兴全球可持续发展伙伴关系
“无国界医疗”架构通过将临床智能和持续护理扩展到目前没有可靠医疗基础设施的社区,直接服务于可持续发展目标3。可持续发展目标5通过面向患者的健康应用程序和个人健康记录来实现,为偏远和服务不足社区的妇女提供管理自己健康的直接工具,并通过该框架对健康数据和护理的性别维度的明确关注来实现。SDG 9是通过为以前无法接入数字基础设施的社区部署社区拥有的主权数字基础设施来实现的。可持续发展目标10的实现方式是关注原住民、偏远和服务不足的社区,这些群体一直被传统卫生数字化技术抛在后面。SDG 16通过基于原住民数据主权原则和集体隐私权的治理来实施,提供了一种将机构问责制嵌入架构自身的模式。可持续发展目标17通过伙伴关系结构实现,该结构汇集了原住民领导层、国际隐私研究组织、国际技术和科学合作者以及联合国附属的治理合作伙伴。
- 目标 4:推进负责任、公平、可互操作的数据治理方法
- 目标3:营造一个包容、开放、安全、有保障的数字空间,尊重、保护和促进人权
- 目标五:加强人工智能国际治理,造福人类
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